Dla chorych na SMA - tego nie powie Wam lekarz

Większość z moich czytelników to osoby, zdrowe, przynajmniej tak sądzę… wierzę jednak, że mój blog czytają także osoby chore i to do nich dziś, kieruje swojego bloga. Postaram się, napisać Wam chorym na zanik mięśni bądź innym poruszającym się na wózku, parę rad – nie jestem lekarzem i wszystko co Wam polecę, wiem jedynie po sobie.

Mam nadzieje, że pozwoli to chociaż jednej osobie uniknąć moich błędów i poczuć się lepiej a także prowadzić jak najbardziej normalne życie:

- ćwiczcie oddech, każdego wieczoru leżąc w łóżku, wdech nosem aż do bólu, przytrzymanie i wydech ustami, jak najwolniej… to przedłuży nam życie, nie lekceważcie konieczności tego prostego ćwiczenia…proszę Was.

- ćwiczenia fizyczne; nie słuchajcie, że wysiłek pogłębia zanik – tak wierzono kiedyś, opierając się o to, że skoro już nie można  pomóc to lepiej nie szkodzić. Bezruch to śmierć fizyczna i psychiczna dla chorych na SMA. Wysiłek z umiarem i wspomaganie w ciała sumplementami: kreatyna + odżywki białkowe + aminokwasy. Każdy dzień zwłoki, zastanowienia… kosztuje, a czasu już nie cofniecie.

- Masturbacja; nie wiem jak jest w przypadku kobiet ale sądzę, że podobnie więc – uprawiajcie ją, nie tyko dla przyjemności jak większość lecz dla zdrowia. Jej brak, powoduje słabnięcie mięśnia odpowiedzialnego za wytrysk. Co za tym idzie i za przyjemność. Może przyda się to Wam nie dziś i nie w nast.miesiącu ale warto nim będzie za późno.

- dieta; pijcie dużo niegazowanej wody mineralnej i zielonej herbaty. Nie mówi Wam to lekarz lecz osoba chora – pamiętajcie. Pijcie dużo soków bez cukru, wymuszajcie w ten sposób częste oddawanie moczu. To konieczne gdy prowadzi się siedzący tryb życia. Nie dopuszczajcie do zaparć – teraz sobie z nimi radzicie, lecz później? Zatem raz jeszcze dużo wody i błonnika.

- każdego dnia, kładźcie się na minimum godzinę, najlepiej na brzuchu lub stronie ciała w którą macie skrzywiony kręgosłup.

- ćwiczcie palce, pisząc na klawiaturze, grając lub robiąc cokolwiek innego byle mięśnie pracowały, z tego samego względy starajcie się sami np. podnosić przedmioty jak szklanka, jeśli pełnej się nie da to połowę bo jak dłonie osłabną to już nic tego nie cofnie.

- nie bójcie się kochać, szukajcie i dajcie tej osobie ile macie…pamiętajcie, że ludzie nie kochają się za umiejętność chodzenia. Nie da rady przewidzieć co będzie, ale lepiej żałować, że się coś zrobiło niż żałować, że się tego nie zrobiło.

- bez kontaktu z osobami zdrowymi, nie mówię o rodzinie – przegracie, musicie poznawać zdrowy świat i nie dać się deptać… jeśli ktoś odepchnie Was na bok, to odepchnie…ale będziecie wiedzieć, że sami mu z drogi nie zeszliście. Wychodźcie do ludzi i nie mówcie o chorobie, nie emanujcie ją… bo to pewna samotność.

- stres; to jest jak rak dla osoby chorej na SMA…unikajcie go, szukajcie hobby i ćwiczeń relaksujących… ja też w to nie wierzyłem, dopóki sam nie odczułem co się dzieje z serem…

- edukacja; nie dajcie sobie wmówić, że się nie przyda… możliwe, ale tego nie wiecie. My z SMA nie mamy czasu na zwłokę.

…pamiętajcie, nie jestem lekarzem… jedynie czuje to co Wy.

Buntownik z wyboru

Od dłuższego czasu… i sam to zauważyłem, nie wiele spraw mnie potrafi poruszyć, katharsis nie czułem od dawna. Nie chodzi o jego smutek, lecz specyficzne, przedawkowanie emocji, komunikat informacji sprawiający, że mam dreszcze…a umysł rozstraja się tak, że nie mogę zasnąć… i wczoraj nie mogłem spać. Leżałem w półmroku pokoju i jakby mnie tam nie było. Niczym jakbym we krwi miał coś dalekiego od substancji naturalnych: katatonia i pozorne uśpienie umysły który tak na prawdę pracuje na 110%.
Nadwrażliwość jest jak bilet w jedną stronę stąd. Ale bez niego… nie jest sobą. Obejrzałem wczoraj film „Buntownik bez powodu” (Good Will Hunting) i nie mogłem oderwać się od niego – właściwie to nie mogłem przestać słuchać, obraz był drugim planem lecz dialogi zabrały mnie w moją własną, prawie zapomnianą przeszłość i w ideały pojmowania miłości, szczęścia, przyjaźni i samotności. Rzadko mi się zdarza mieć łzy w oczach ale wczoraj miałem i choć stereotypowo gdzieś tam w sobie uważam to za słabość, to ucieszyłem się – bo zrozumiałem, że nie skamieniałem tak bardzo jak sądziłem… Ten film to nie melodramat i pewnie większości nie poruszy ale ja zawsze na komediach śmiałem się w innych scenach co większość osób i wzruszałem w chwilach gdy inni dawno już popłakali lub jeszcze nie zaczęli.
Moment na ławce, główny bohater i jego psycholog… park i bliskość wody: mądrość życiowa i doświadczenie, kontra energia, młodość i geniusz choć bez doświadczenia.
Daleko mi do talentu głównego bohatera lecz widziałem wczoraj w tym filmie siebie, swoich przyjaciół i piękno subiektywnych marzeń…człowiek nigdy nie będzie wiedział tyle ile by chciał.

To cytat z tego filmu:

„Zastanawiałem się nad tym, co wtedy mówiłeś. O moim obrazku. Przez pół nocy o tym myślałem. Wreszcie coś pojąłem. Zapadłem w długi, spokojny sen. Przestałem się nad tym zastanawiać. Wiesz, co zrozumiałem? Po prostu dzieciak z ciebie. Nie wiesz, o czym mówisz. Nie byłeś nigdy poza Bostonem? Zapytany o sztukę, przytoczysz każdą napisaną na ten temat książkę. Michał Anioł. Dużo o nim wiesz: dzieło życia, poglądy polityczne, relacje z papieżem, orientacja seksualna. Ale nie możesz mi opisać zapachu Kaplicy Sykstyńskiej. Nigdy nie stałeś tam i nie patrzyłeś na to piękne sklepienie. Nie widziałeś go. Gdybym cię spytał o kobiety, prawdopodobnie podałbyś mi całą listę upodobań. Może nawet parę razy kogoś przeleciałeś. Ale nie opowiesz mi, jak to jest budzić się obok kobiety i czuć się naprawdę szczęśliwym. Twardziel z ciebie. Jeśli spytam cię o wojnę, zacytujesz mi Shakespeare’a: „Znów bitwa przed nami, przyjaciele moi.” Ale nigdy nie byłeś na wojnie. Twój najlepszy kumpel nie umierał na twoich kolanach, prosząc cię o pomoc. Zapytany o miłość, zacytujesz sonet. Ale nigdy, patrząc na kobietę, nie czułeś się kompletnie bezbronny, ale równocześnie nieskończenie szczęśliwy. Jakby Bóg właśnie dla ciebie zesłał anioła, który potrafi uratować cię przed całym złem. I nie wiesz, jak to jest być jej aniołem… Kochać ją, być dla niej zawsze, w każdej chwili, gdy umiera na raka. Nie wiesz, jak to jest spędzić dwa miesiące przy szpitalnym łóżku, trzymając jej rękę i kiedy lekarze widzą w twoim spojrzeniu, że ciebie godziny odwiedzin nie dotyczą. Nic nie wiesz o prawdziwej stracie, bo to się zdarza tylko, jeśli kochasz kogoś bardziej niż samego siebie. Wątpię, że pozwoliłeś sobie kogoś tak kochać. Patrzę na ciebie i nie widzę inteligentnego, pewnego siebie mężczyzny. Widzę zarozumiałego, przerażonego chłopca. Ale jesteś geniuszem, Will. Nikt nie zaprzeczy. Prawdopodobnie nikt nie pojmie twojej głębi. Jednak uważasz, że wiesz o mnie wszystko, bo widziałeś mój obrazek. Jesteś sierotą, prawda? Myślisz, że ja od razu wiem, jak trudne było twoje życie, jak sie czujesz, kim jesteś, bo przeczytałem „Oliviera Twista”? Wystarczająco cię to określa? Gówno mnie to obchodzi, ponieważ nie dajesz mi niczego, czego nie mógłbym znaleźć w jakiejś pieprzonej książce. Chyba, że pogadamy o tobie. Kim jesteś. To mnie fascynuje. Tego chcę. Ale ty tego nie chcesz, prawda? Przeraża cię to, co mógłbyś powiedzieć. Twój ruch, wodzu.”

 [Sean Maguire]

Specyficzna czytelniczka

Wiem, że choć mój blog nie pisze pod publikę, to mam stosunkowo wielu czytelników, pokrywa się to mniej więcej z zamierzeniem z którym postanowiłem pisać…
Większość osób zagląda, wchodzi na ten specyficzny, pełen dwuznaczności, psychodeliczności i wspomnień blog osoby tak na prawdę ciężko chorej…na chwilę lub przez przypadek.
Zastanawiam się czasem… co Was zaciekawiło, że wielu z Was ku mojej radości zagląda w tą moją prozę regularnie, nawet  jeśli nie często. Najwyraźniej coś z mojego życia i mnie, zainteresowało Was…dziękować? Sam nie wiem, ale dziękuje bo to z całą pewnością uczucie i przeświadczenie jak najbardziej miłe.
Od jakiegoś czasu odwiedza mnie pewna blogowiczka… kobieta (mało powiedziane wręcz), dodała nawet link do mojego bloga, na stronie na której sama pisze… głównie o seksie, pożądaniu i ukrytych pragnieniach – podziwiam to tym bardziej, że zaciekawił Ją mój całkiem odmienny blog. Budzi Ona moją ciekawość i szokuje w pewien sposób, jeśli chodzi o seks, jestem bardzo liberalny – właściwie nie uważam za dewiacje absolutnie nic, co na pozór tak wygląda czy też tak jest odbierane, o ile sprawia nam to przyjemność i co ważne – nikogo nie rani… i myślę, że osoba o której dziś piszę, taka właśnie jest… kipi w Niej seks, pragnienie poszukiwania i odkrywania nowych doznań – namiętność, wulgarność podniecenia i dreszcz anonimowości.
Pisz tak dalej… bo uważam, że to wartościowe o ile zachowa się pewne ideały…i nie zmienia tego nawet fakt, że ktoś mówi lub pisze „pieprz mnie” a nie „kochaj się ze mną”… bo namiętność nie zna zła i zabiera Nas w świat w którym każdemu z Nas należy się chwila… zatracenia, burzy zmysłów, zaspokojenia.

Cząstka nas w innych ludziach

To paradoks ale to zawsze ja, musiałem być tym silnym… cóż za ironia losu: zanik mięśni i konieczność siły – wieczny pojedynek który tak na prawdę toczy każdy nas. Możliwości kontra to co musimy, to czego chcemy kontra to co oczekują od nas inni – czasem to buduje i czasem dodaje sił.. nie kiedy jednak przygniata i dusi, ale człowiek to istota która pokonana jest dopiero gdy sama uzna, że przegrała… choć by po utracie sił fizycznych, toczyła walkę już tylko w sobie…
Tak jak wspomniałem, od samego początku moje życie toczyło się tak, że zawsze to ja byłem tym silnym, choć wydawać by się mogło, że wręcz powinno być inaczej… ale w moim życiu nie było stereotypu życia niepełnosprawnej osoby jaki obserwuje wśród innych chorych czy nawet o jakim uczyłem się na psychologii, ale cieszę się z tego… Gdy ktoś miał problemy które rosły proporcjonalnie z wiekiem, ja byłem tym co pomagał i wyciągał rękę… od złamanych serc, przez pieniądze, radę, naukę aż do różnych interesów – prawie zawsze mogłem pomóc i zawsze chciałem. Patrzałem czasem z boku na to wszystko i wiedziałem, że bywa, że sam mam podobne problemy co ludzie którym pomagałem je rozwiązywać – dorastałem w duże mierze tak samo jak zdrowy chłopak, trudno się więc dziwić – samemu sobie pomóc jest jednak ciężej.
Powiem Wam, że to wspaniałe uczucie gdy ludzie pokładają w Tobie nadzieje. Może też przez to sam zazwyczaj nie miałem czasu na myślenie o chorobie i sobie w ten najbardziej przygnębiający sposób. Ktoś… kiedyś… powiedział mi: Ciebie można nie znać a można powiedzieć Ci wszystko.

O sobie samym

Mimo, iż przynajmniej teoretycznie…moja niepełnosprawność to ograniczenie fizyczne, miałem duże problemy z dostaniem się do normalnej szkoły, bo do takich właśnie chodziłem… dziennie i w normalnym trybie robiłem podstawówkę i szkołę średnią… byli ludzie którzy próbowali mi to uniemożliwić. Gdy dla nich samych i dla mnie, nie wystarczały ich oficjalne opinie odnośnie bezsensu bym się uczył absurdu planów, że mi się kiedykolwiek to przyda, poczynili prawne i administracyjne działania bym nie poszedł do „zdrowej szkoły” choć już na starcie pokazali całkowicie co innego – rak braku wiedzy i nietolerancję trawiącą szkolnictwo w Polsce na początku lat 90. Nie udało im się jednak… chodziłem do szkoły na własną odpowiedzialność: tą zarówno fizyczną, czyli upadek, uraz itd a także tą psychiczną, ciosy wyobcowania z powodu choroby, sam musiałem sparować i udało mi się nie tylko to przetrwać..lecz także pokazać innym ludziom, że mogą się zmienić, że jest to zmiana na lepsze a oni zwyczajnie się mylili. Widzę to w ich wzroku do dziś.
Wiem, że każdy może się mylić… ale czy mylę się uważając to wszystko powyżej za jakiś może mały, lecz sukces? Ktoś mi ostatnio „powiedział”..że to nic takiego, że nie ma czym się szczycić bo przykładowo studia, ma obecnie wiele osób. Z całym liberalizmem jaki noszę w sercu, nie mogę się z tym zgodzić, nie mogę też pogodzić się, że to słowa także niepełnosprawnej i wykształconej osoby… może i to faktycznie żaden wyczyn, ale na pewno nie nic małego. Niepełnosprawny w wielu kwestiach edukacji ma ciężej, niczym zdrowy kończący jakąś znakomitą uczelnie wyższą i to nie chodzi o ograniczenia jakie powoduje choroba, lecz upór jaki albo ma się w sobie… albo nie ma, bez względu czy jest się zdrowym, czy chorym. To zaangażowaniem zbudowaliśmy cuda tego świata. Nie talentem czy predyspozycją jakiej no cóż często brak w nie których sprawach, osobie np. na wózku.
Nie potrafię powiedzieć sobie, że co z tego, że mam studia i stałą pracę bo to nic a wszystko określa i tak choroba. Każdy stopień, nawet mały… jest krokiem w przód, nie w tył. Obojętnie kim się jest. Ograniczenia są i będą a niepełnosprawni mają ich jeszcze więcej… ale czasem w nich jest siła, to „coś” karzę poddawać się później lub wcale, starać się bardziej, „pozwala” nie „karze”.

Zło jest w nas...

Czasem czuje, jak szaleją we mnie demony… mam wtedy wątpliwości czy aby na pewno jestem dobrym człowiekiem. Zło jest chyba w każdym z nas, jest częścią natury człowieka więc i częścią mnie. Biblia a dokładnie Księga Rodzaju, pokazała nam, że zło pojawia się gdy człowiek ma wolną wolę i myśle, że nie jest to jedynie moralizatorski przekaz, lecz słowo Kogoś kto dobrze znał i zna człowieka. Podobnie jest z dobrem – ono nie istnieje gdy nie ma wolnej woli, jedynie suwerenne decyzję sprawiają czy coś jest dobre czy złe… ja choć jestem w kajdanach choroby, mam wolną wolę – staram się żyć tak, aby mieć jej jak najwięcej wierzę, że życie to wielki samolot i każdy z nas jest jego pilotem.

Mam jednak czasem złe myśli, zastanawiam się nad ranieniem innych, krzywdzeniem fizycznym drugiego człowieka i nad niszczeniem owoców czyjejś pracy…zdaje sobie sprawę, że jest to złe i niemoralne ale czasem jakby nasza ciemna strona kusiła, szeptała nam do ucha zupełnie coś innego. Ludzi którzy nas kochają, zranić jest najłatwiej – słowem i gestem, lub czynem…zdradzić ukochaną osobę z inną, wziąć coś od dziwek stojących przy drodze, upodlić się namiętnością bez uczuć lub wykorzystać wzrok zwyczajnych innych kobiet którego na co dzień nie chcemy zauważać bo kochamy kogoś innego ale one są, nawet w moim odbieranym jako nie atrakcyjnym życiu. To chyba nie ciekawość lecz zakazany owoc… podobnie jest gdy miewam myśli zrobienia komuś krzywdy. Ktoś powie jak może ktoś z SMA skrzywdzić kogoś? Mogę, gdyż uwikłany jestem w pewne układy, pomoc i współpracę…daje innym to, czego nie mają i „oni” mi także. Nie wiem jak poukładał bym w głowie i w sercu wyrzuty sumienia i tylko to mnie powstrzymuje, jak kaganiec psa udającego, że wcale nie chce zrobić nic złego… fałszywość i obłuda – czy taka jest ludzka natura? Nie wiem.

Ona mnie napędza... jak perpetum mobile

Nie przypadkiem wczoraj dodałem po raz pierwszy na blog materiał muzyczny… wiele osób uważa, że mam takie a nie inne podejście i cechy charakteru z powodu choroby, jakby chcieli przez to powiedzieć, że miałem po prostu więcej czasu i pokory aby zobaczyć więcej… może jest w tym trochę racji.
Jest jednak jeszcze coś co nauczyło mnie mieć oczy szeroko otwarte… to muzyka – uczyniła mnie lepszym, nie od innych lecz lepszym niż byłem. Co do pokory – zgodzę się, choroba mnie jej nauczyła, ale zrozumiałem czym tak na prawdę jest pokora dopiero gdy zrozumiałem, że nie pokrywa się ona z biernością i poddaniem… jest bardziej jakby wyczekiwaniem szansy, ugłaskiwaniem porywczości. Muzyka nauczyła mnie czuć, okazała się czymś więcej niż hobby… sprawiła, że proste określenia mój umysł zastąpił całymi wersami, wyrażającymi czasem jeden gest, jedno odczucie.
Zatraciłem się w muzyce, w wersach i bitach. Ja nie słuchałem… ja czułem. Robiłem wszystko by poczuć ten lament lub radość, czując dreszcz na plecach którego nie mogłem opisać. Zakochałem się ze wzajemnością w muzyce. Każde inne słowa budziły we mnie strach, że przeinaczą… jakbym słysząc je, chciał powiedzieć: Błagam milcz.
Wyobraźcie sobie chwile ukojenia i wyciszenia. Połączcie to z fizycznym orgazm i uczuciowym katharsis. Zasypiałem z twarzą oświetloną skaczącym eqalizerem wieży, a dźwięk z drewnianych głośników kołysał mną i zabierało gdzieś daleko, nie ważne czy byłem w łóżku czy w samochodzie, nie ważne czy wracając samotnie w letnią noc ze słuchawkami na uszach czy w zimną listopadową noc. Zawsze było to oddalenie, lecz zdecydowanie bardziej podróż niż ucieczka… i tak od ponad 12 lat.

Skazani na samotność czyli muzyczne katharsis

Dziś na próbę, chcę coś Wam pokazać dziś… zamiast czytać – posłuchajcie… czym jest katharsis? Przeżywam je w wielu sytuacjach, między innym pod wpływem muzyki a ostatnio natrafiłem na to właśnie

To właśnie muzyka wypełniała mnie przez tak wiele lat wiem, że każdy lubi inny jej rodzaj, ale proszę… zamknijcie oczy i posłuchajcie, chociaż raz…

Bóg... gdy siedzisz na wózku

„Boże uchowaj mnie… o tak nie wiele Cię dzisiaj proszę i…
uwolnij od bagażu który na plecach noszę.”

Modle się… prawie co noc – tak, robię to. Wierze… prawie od zawsze. Boże posadziłeś mnie na tym wózku…mówię sobie przymykając oczy na mszy w kościele. Przymykam je i patrzę na świecę… ich płomień wtedy rozmazuje się i szklą, rozstrzeliwują promieniami jak małe gwiazdy. Modle się zawsze z nieco ponad metra nad ziemią lecz nie winie Boga za to. Nie jest to jego winą, lecz naszą… ludzką, choroby są naszym dziełem i naszym cierpieniem – zniszczyliśmy matkę Ziemię i niszczymy ją każdego dnia.
Czasem czuje żal gdy nie mogę wstać, gdy nie mogę wyjść… ale to frustracja a nie obwinianie kogoś za to. Modle się więc i tak jak we wszystkim, pragnę czuć się normalny, zdrowy – choć o zdrowie nie proszę już od dawna… nie tyle, że nie wierząc co jakby chcąc nie tracić czasu, nie marnować modlitwy na zmienianie woli Tego do którego się modlimy. Są dni gdy morale spada, wiara słabnie a beznadziejność poniża nas i depcze ale ta iskra w nas powinna być zawsze – i to jest właśnie dla mnie wiara.
Bóg jest w Nas, nie w murach kościoła i księżach – to tylko symbole jedynie spajające nas ludzi i solidaryzujące nasze emocje. Krzyże, obrazy, modlitwy… Boże wybacz nam jeśli wypaczyliśmy prawdę którą chciałeś abyśmy wyznawali. Boje się, że Kościół od dawna nie wygląda tak jak chciał Bóg by wyglądał.
Wiara jest w Nas, jej siła w Naszych sumieniach… bez Nas nie ma Boga ale i Nas nie ma bez Niego. O co prosi modląc się ktoś taki jak ja? O zdrowie i szczęście bliskich, o spokój, pomyślność i wybaczenie.