Gubię ostrość

Dziś jest dzień… jeden z tych których nienawidzę najbardziej. W lepsze dni boję się właśnie głównie takich – pełnych niepokoju, czuje go w sobie… w drżeniu rąk i płytkim oddechu. Dwa takie dni i nie mam siły na kilka jakichkolwiek kolejnych. Czuje jak gubię ostrość i nie mogę się na niczym skupić. Praca stoi – nie jestem w stanie zmusić ciała ani duszy to efektownej pracy, tylko zawieszenie… niespójne myśli, poddenerwowanie i uczucie którego nie potrafię określić ale jest… złe. Miewam tak, gdy stres nakłada się na stres… a potem puszcza choć nie podobne jest to do uczucia miłego, relaks jeśli przychodzi to dużo później. Najpierw jest dziura, jak po sztylecie nerwów… wypełnia się ona powoli i przedłuża całość. Czuje się jakby wszyscy chcieli żyć za mnie. Moją frustrację za to tłamszą miłością do mnie. To najgorsza broń jaką znam. Życie: Jednego dnia marzysz a drugiego nie wiesz sam kim jesteś i gdzie i kim chcesz być. W takie dni modle się słowami: „Boże uchowaj mnie.. o tak nie wiele Cię dzisiaj proszę i uwolnij od bagażu który na plecach nosze.” Kiedyś mnie to wszystko przerośnie, raz na zawsze wdepcze w glebę i już nie pozwoli się podnieść i… kiedyś po prostu nie napiszę. O tym, że ktoś odszedł dowiecie się i Wy, w banalny sposób bo po braku postów.

O czym marzy ten człowiek na wózku

Są miejsca i sytuacje gdy bywam niemal sensacją – nie jest to moja zjawiskowość, lecz nasze społeczeństwo – wiecznie nie douczone, zdziwione, zakłopotane, ale nie o tym chcę dziś napisać – wiele jest tematów o nietolerancji itd. czasem już nie chce mi się nikogo douczać, to jest jak ja uderzanie głową w mur. Chcę napisać o czymś innym, przynajmniej dziś…
O czym marzy ktoś na wózku? Większość osób powie: O zdrowiu; żeby chodzić. Możliwe. Jednak gdyby była to rozmowa ze świeżo schwytaną złotą rybką, takie życzenia byłyby niebezpieczne – to jak szansa jedna na milion i co jeśli nie spełniła by wszystkich oczekiwań? W tym popapranym i chorym świecie, pewnie więc zaczął bym chodzić a później zachorował na raka – czarny humor i piękna ironia. Poprosił bym więc: Chcę być szczęśliwy. (Nie ważne jak, z jakiego powodu, przez co i dzięki komu – szczęście to pojęcie szerokie i lepiej mieć je całe). Nie ucieknie się jednak od sprecyzowanych aż za dobrze marzeń, fantastycznych planów snutych we śnie i na jawie z przekonaniem, że to właśnie one konkretnie dadzą nam to o czym marzymy – szczęście.
Dlatego marze czasem o pewnych chwilach… zasypiając wyobrażam sobie, że płyne dużym drewnianym jachtem, w okolicach podbiegunowych a czas spędzam w przeciw słonecznych okularach, na pokładowym leżaku, owinięty w koc, grzeje ręce kubkiem z gorącą czekoladą…i słucham ciszy patrząc na kry i lodowce, całkiem sam w tej jednej chwili, w ciszy, spokoju i miejscu gdzie było nie wielu.
Chciałbym też kiedyś zobaczyć inne niebo i inne gwiazdy, zamiast Dużego i Małego Wozu, np. Krzyż Południa – bo boję się, że choć nasza Ziemie jest okrągła, ja nigdy tego realnie nie odczuje, niczym człowiek średniowiecza – marzenia są jak gwiazdy, nie trzeba ich sięgnąć, wystarczy się nimi kierować. Mam marzenia jak każdy inny choć nigdy nie grałem nawet w piłkę. Żyjmy dla wszystkich chwile które jeszcze są przed nami.

Czasem gubię rozum

Pisałem już kiedyś, że niepełnosprawność typowo ruchowa – jak u mnie, pociąga za sobą pewne kwestie, problemy – psychicznej i ja sam się na nich łapie – dobrze bo nie ma czym się chwalić. Mówi się, że jeśli osoba wykazująca symptomy choroby psychicznej, ma tego świadomość i wie o konieczności leczenia, to nie można nazwać tej osoby wariatem.. więc sam już nie wiem – może po prostu każdy z nas w jakimś stopniu jest wariatem. Z całym szacunkiem do ludzi chorych psychicznie.
Czuje tak, mam owe wątpliwości bo łapię się na tym jak mylę priorytety, rzecz ważne z błahymi i choć nie dokonuje zazwyczaj w tej kwestii pomyłek, to jednak czuje jak kłóci się we mnie rozum, ze swego rodzaju pragnieniem które sprawia, że człowiek czuje przyjemność, spokój, ukojenie – tyle, że po sekundzie takiej walki, mówię sobie: co ty w ogóle porównujesz – to nie rozwiąże problemu! Mam tak czasem gdy dopada stresująca sytuacja której np. rozwiązanie może nieść ze sobą średnio miłe konsekwencje – rozum decyduje i chcę je ponosić, ale zawsze choć przez chwilę, gotowy jestem zrobić całkowitą głupotę, aby odwlec na chwile wspomniany finał – gdy po chwili oceniam to, czuje się jak wariat, którego decyzje i czyny pozbawione są logiki.
Podobnie jest gdy mowa o sztucę rozwiązywania problemów – potrafię pokonać największy szczyt a nie poradzić sobie na pagórku, bo znów blokada, logika zawodzi a siły absurdalnie się rozkładają. Jest we mnie też jakiś instynkt, coś chyba złego – pragnienia potrafią porwać mnie tak, że nie myślę o niczym innym jak o zaspokojeniu ich. Czasem budzi to we mnie obawę, strach przed skrzywdzeniem kogoś…zastanawiam się jak to wiążę się z niepełnosprawnością. (?)

Rehabilitacja ciała

Zacząłem o szpitalach.. i opowiem o nich jeszcze coś – tam świat jest inny, światem staje się sam szpital a czas zagina się, płynie raz wolniej raz szybciej – te wszystkie przemyślenia na jakie ma tam czas człowiek, zmieniają go na zawsze. Nie potrafię wyrazić tego słowami…
Poznałem dzieci które miały wątpliwy kontakt ze światem zewnętrznym – biedne tylko leżące i czekające na śmierć dzieciaki – porażenia i upośledzenia umysłowe… nie powinienem nawet znać tych terminów z doświadczenia takiego jak znam ale niestety… Pamiętam agresję nie których z nich… jakby powodowała ją frustracja i niezrozumienie – uderzały głową w ściany, gryzły się… szczypały innych. Napatrzyłem się na wiele cierpienia i zawsze szukałem dla niego zrozumienia – ciężko wierzyć w Boga po takim dzieciństwie lecz wierze. Może właśnie dlatego… Pamiętam też sukcesy – rehabilitacja wielu dzieciakom pomogła, ich stan się poprawił i już nie wracały. Miałem szczęście, że zawsze miałem możliwość bycia na oddziale otwartym, korzystając głównie z rehabilitacji: fizykoterapia, hydroterapia, elektroterapia, hipoterapia….tych terminów także nie powinienem znać, może paradoksalnie byłbym zdrowszy choć nie mówie o tym jak czułem się po nich fizycznie bo czasem dobrze, czasem źle lecz mam na myśli psychikę – o niej się zapomina i leczy tylko ciała a człowiek to jednak coś więcej. Zapał do tego musiałem godzić z wiedzą, że nigdy nie wyzdrowieje, że to leczenie doraźne, niczym amputacja nogi z gangreną. Dlatego wiele myślałem… był tam czas na to, na kozetkach w trakcie parafiny, jonoforezy czy masaży… lecz i po, po powrocie do pokoju. Czułem, że za dużo czuje… że świat bombarduje mnie doznaniami a ja nie mam tarczy. Tam wszystko było inne.. fantazjowałem na temat nie których ładnych matek dzieciaków, rodziły się różne przyjaźnie i uczucia ale wszystko jak na innej planecie.

Oczy matek...

Pamiętam gdy będąc w szpitalu, tzn. właściwie na rehabilitacji w nim, widziałem wiele matek łudzących się, że ich dzieci wyzdrowieją… młodych matek z młodymi dziećmi, które widziały postępy których nie było lub były znikome. Wydawały fortunę na prywatne leczenie, łapówki i dodatkowe wizyty… niemal zaprzyjaźniając się z lekarzami którzy znali prawdę, iż albo ich dziecko nie wyzdrowieje albo nie będzie to tak szybko jak wydaje się ich matką, nie tak szybko jak chcieli by ich rodzice bo to nie grypa i nie katar – oglądałem to wiele razy, wiele twarzy i głosów.
Czasem mamy te wierzyły tak właśnie bo były po prostu głupie i naiwne. Czasem były przekonane, że ich dziecko lepsze jest od innych a choroba to jedynie epizod, przypadek: „Nie, to nie możliwe. Nie.. nie moje dziecko, na pewno nie.” Czasem wierzyły jednak pchane miłością, wierzyły w szybki powrót do zdrowia nie dla siebie lecz dla dziecka bo nikt nie chce być chory, nikt nie chce bywać w szpitalach – bo to kaleczy umysł i wypacza zmysły. Większość tych matek rozczarowywało się… po latach znów je widywałem i miały już inne oczy, czasem rozczarowane a czasem mądrzejsze. Nie patrzały już na mnie jak na dziecko bardziej chore niż ich syn czy córka…

SMA a dr House

Wczoraj oglądałem dr Housa, lubię go oglądać, lubię stosunkowo lekkie seriale, ciekawe  w dodatku czasem coś uczące, czemu jednak o tym pisze? Bo wczorajszy odcinek opowiadał o chłopaku chorym na SMA a choroba ta nie często jest bohaterem filmów. O życiu z tą chorobą House wyrażał się źle, zimno… drwiąco? Cóż, to tylko film… i taka a nie inna postać.
SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni to genetyczna choroba upośledzenia sprawności i siły mięśni, nieuleczalna i postępująca… polega na nie prawidłowej aktywności motoneuronów w rdzeniu kręgowych stąd ta nazwa.
To bardzo słownikowa definicja i nie wiele powie zdrowym. Więc jest to choroba która każdego dnia coś odbiera, najpierw tracisz umiejętność chodzenia, potem poruszania się, łykania, oddychania i życia (i to o ile ma się szczęście i posiada typ SMA 2 lub 3, z SMA 1 jeden nic nie tracisz bo nic nie masz, choroba już przy urodzeniu odbiera wszystko).
Patrzałem wczoraj jak umiera ktoś chory na to co ja… wiecie jakie to uczucie? I co z tego, że to tylko film… skoro nasze życie toczy się na prawdę. Szczerze współczuje chorym na raka… śmierć niemal swoją, widzą w wielu filmach i jak sądzę, także nie wiele robi im fakt, iż to tylko film.