22 czerwca 2014

Suplementacja, dieta i lek na zanik mięśni

Będąc na konferencji naukowej poświęconej chorobom neurologicznym i mięśniowym, jasno powiedziano, że zebrani wówczas na sali chorzy na rdzeniowy zanik mięśni, nie dożyją wynalezienia leku chyba, że nastąpi to przypadkiem, podczas badań raka lub innych chorób, bowiem na ich badanie są o wiele większe środki i nawet jeśli się to uda, to pomoże wyłącznie małym dzieciom. Chciałbym jednak powiedzieć o suplementacji diecie w SMA. Istnieją substancją dzięki którym można poczuć się lepiej i ja spożywam je codziennie - ma to swoje uzasadnienie naukowe i nie jest w stanie zaszkodzić. Nie będę rozwodził się o specyficę tych substancji, po prostu opiszę co i jak przyjmuję:
- 10 mg kwasu foliowego (codziennie rano);
- 3000 mg kwasu omega 3 (3x 1000 mg codziennie);
- 100 mg magnezu (codziennie na noc);
- 10 mg cynku (codziennie na noc);
- 10 mcg witaminy B12 (codziennie rano);
- 1000 mg witaminy C (w kilku danych przez cały dzień).
Redukowane są w ten sposób problemy ze snem, uczucie zmęczenia, drżenie rąk, podwyższone ryzyko syanów zapalnych. Zbijany jest również zły cholesterol. Natomiast jeśli chodzi o dietę, to nie stosuję jakiejś konkretnej, dbam jedynie o jej elementy takie jak:
- owoce cytrusowe;
- duże ilości wody mineralnej;
- wszelkiego rodzaju orzechy;
- białe mięso i ryby;
- siemie lniane;
- warzywa zielone jak szpinak, sałata, ogórki; groszek;
- codzienny nabiał zawierający duże ilości wapnia;
- herbaty z pokrzyw, mięty i rumianku (codziennie na zmianę).
Absolutnie nie wolno kawy, fastfoodów, alkoholu powyżej 20%, opierania diety na produktach mącznych. Takie elementy diety, pozwalają na niezbędne częste wypróżnianie się, nie obiążanie układu pokarmowego i zachowanie odpowiedniej wagi. Wszystko to nie sprawi cudu ale pozwala na minimalną poprawę zdrowia i kondycji a przy SMA to i tak bardzo wiele.

21 czerwca 2014

Opieka i klatka dzieciństwa

...nie potrafię znieść tego, jak żyje wiele znanych mi głównie wirtualnie, osób niepełnosprawnych w młodym wieku. Wydaje mi się, że jest to jeszcze bardziej przykre od ich niepełnosprawności, deformacji ciał czy problemów finansowych.
Ich sytuacja jest jak klatka wiecznego dzieciństwa, co spowodowane jest paradoksalnie sprawowaniem opieki rodziców nad swoimi niepełnosprawnymi dziećmi - często czynionej z ogromnym poświęceniem, skrupulatnością i przeświadczeniem o idealności swoich działań. Nie można im odmówić dobrych chęci i miłości, jednak dla zdecydowanej większości rodziców osób niepełnosprawnych, są oni dla nich małymi dziećmi, obojętnie ile mają lat. Przy czym sprowadza się to do zupełnie innego stylu życia i skutków, niż ma to miejsce w przypadku powiedzenia, iż dla rodziców dziecko zawsze pozostanie dzieckiem.
W przypadku sprawnych intelektualnie, niepełnosprawnych dzieci, za sprawą niewłaściwego postępowania rodziców, dochodzi do swego rodzaju przeskoku w rozwoju i stylu życia, gdyż z okresu dzieciństwa, następuje okres późnej dorosłości, kiedy to ludzie często przypominają swoich rodziców - stylem życia, codziennymi obowiązkami, zachowaniem etc. Przeskakuje się okres dojrzewania i wczesnej młodości, co burzy cały proces socjalizacji człowieka ale dla rodziców tych osób, po prostu omija się ich zdaniem zbedny okres. Wciąż panuje przekonanie, iż osoba niepelnosprawna ruchowo, nie powinna zaprzątać sobie głowy edukacją, poszukiwaniami partnera/partnerki bo i tak nic z tego nie będzie - to nie jest prawdą ale stłamszenie w człowieku jego seksualności i narzucenie mu wzorców życia osoby po 50tce, na zawsze upośledza go i odbiera szanse na normalne życie.
Oprócz tego rodzicom osób niepełnosprawnych jest tak wygodnie, odrzucają oni możliwość istnienia seksualności swoich dzieci i wkładają ich w ramy życia jakie oni sami mają obecnie, czyli maksymalnego ustatkowania, monotomii, zapuszczenia głębokich korzeni, wyciszenia aktywności sekualnej do minimum z tą tylko różnicą, iż oni kiedyś byli młodzi, zaznali zupełnie innych doświadczeń i dziś jest to dla nich normalne ale nie dla ich 30 lat młodszych dzieci, które zmuszone są swoje pragnienia i opinie ukrywać bardzo głęboko, boją się wręcz uczynić cokolwiek co postawiło by ich w świetle młodej dorosłej osoby, gdyż nie postrzegają ich tak ich rodzice a decydują o codzienności ich życia.
Młode niepełnosprawne osoby, uzależnione od swoich rodziców i tak na prawdę wdzięczne za pomagani im, chciałyby żyć inaczej ale boją się o tym powiedzieć. Stają się kopią swoich rodziców zanim zdąrzą odnaleść samych siebie. Tak dochodzi do wychowywania tzw. starych maleńkich, czyli dzieci i młodych ludzi, przesiąkniętych przyzwyczajeniami swoich rodziców, ich poglądami i stylem życia.
Apeluje do rodziców osób niepełnosprawnych, pozwólcie swoim dzieciom na odrobinę normalności w formie fryzjera, wyjścia bez rodziców, kontaktowania się z rówieśnikami, dbania o wygląd (depilacja intymna, makijaż, wybrane przez siebie ubrania itd.), edukacji, pracy... świat się rozwija - co dawniej było niemożliwe dziś jest realne. Pozwólcie im żyć tak jak inne zdrowe osoby w ich wieku.. na tyle ile to możliwe.

Niniejszy wpis stanowi nawiązanie do istniejącego wcześniej na dawnym blogu: http://prawda-o-niepelnosprawnosci.blog.onet.pl/2011/02/16/do-rodzicow-doroslych-niepelnosprawnych/ Zapraszam także.