1 listopada

Dziś nie jest pierwszy listopada, jednak ani jutro ani po jutrze – czasu na pisanie nie będzie… na kilka dni przed, każdego roku w towarzystwie kolorów Jesieni i zapachu opadniętych liści, myślę o tym co będzie… myśli o śmierci i bycie bądź co bądź jeszcze młodym to nie dobre połączenie, to nie zdrowe myśli… właśnie, nie zdrowe – o to się wszystko tu rozchodzi.
Kiedyś otarłem się o śmierć i wiem jedno, że każdy kto normalnie myśli, boi się jej lub będzie się bał, bez względu na to nawet, jak dobrze przeżył swoje życie. Otarłem się o nią z głupoty, nie przez chorobę i zapragnąłem wtedy żyć jeszcze bardziej.
Dostaje maile od was za które wszystkie dziękuje, jest jednak jeden podstawowy błąd w Waszym odbiorze mojego przekazu: współczucie. Nie powinno go być. Moje życzenie jego braku nie jest stereotypowym buntem niepełnosprawnej osoby lecz wyrazem znajomości samego siebie przez co wiem jedno: wiele osiągnąłem i przeżywam to życie dobrze. Dobrze czyli szukając szczęścia i nie raniąc przy tym innych tzn. starając się nie ranić.
Zaduma, chociaż w jeden dzień w roku to coś co każdy z nas powinien zaznać, chory, zdrowy – bez różnicy. W oparach zniczy każdego roku układam w głowie ważne sprawy a jest ich wiele… kłócą się w nich różne relacje bo jak już wspomniałem na blogu – każda niepełnosprawność jest zaraźliwa… chorujemy przez to jeszcze bardziej. Chciałbym choć na chwilę uwolnić się z tego miejsca, zrzucić więzy postrzegania przez innych, przełamać własne ograniczenia, spełnić oczekiwania bliskich… chociaż przez jeden dzień mieć wszystko tak jak nawet błędnie sobie wymarzyłem patrząc na te znicze…

Przystojny facet

Wspominam czasem pewne sytuacje choć dziś… właściwie na szczęście one już się nie zdarzają. Pamiętam sytuacje w różnych lokalach, pubach, dyskotekach… gdy siadywałem na sofie, w loży lub po prostu za stołem. 
Spędzałem wtedy wieczory i noce, na rozmowach z kobietami którym na mój widok szkliły się oczy.. to czuć gdy komuś się podobamy i ja czułem. Bawiłem, ciekawiłem… wspominam to dziś z uśmiechem, choć prawda jest taka, że flirtowały ze mną bo nie zauważyły… wózka.
Gdy już go spostrzegły, po dłuższym lub krótszym czasie… czuły się zażenowane, przestraszone, zawstydzone. W końcu omal nie poszły do łóżka z przystojnym kaleką. Czy oszukiwałem? Nie. Pytanie o nasz stan zdrowia nie jest standardem. Nie mówimy o tym w pierwszej kolejności. Szkoda jednak, że sytuacje takie wypaczają powagę i wyjątkowość związków między ludźmi. Czego oczy nie widzą tego sercu nie żal – dziś w nowej formie.
Gdy kogoś po ślubie, zapytamy dlaczego jest akurat z tą a nie inną osobą, odpowie, bo:
- pracowity
- dobry
- czuły
- ładny
W szeregu pierwszych stu powodów nie ma określenia „bo zdrowy”. Za co więc i dlaczego kochamy? Skąd więc strach, wstyd i zażenowanie tych np. kobiet skoro nie o zdrowie w miłości chodzi, ponoć to nie ważne… lub tak po prostu wypada mówić by czuć się lepszym niż się jest.

Koszmar nocy

Perspektywa nocy poza domem czy też spędzenia jej z kimś obcym, zawsze spędzała mi sen z powiek, przyprawiała o smutek, czasem złość, często rozgoryczenie. Wszystko przez to, że z biegiem czasu straciłem zdolność normalnego spania… przewrócenie się z boku na bok było coraz trudniejsze… najpierw pomagały poduszki a z czasem już nawet one nie…dziś aby przewrócić się z boku na bok, w nocy, w łóżku, potrzebuje czyjeś pomocy. Pozostawanie w jednej i tej samej właściwie pozycji to ból: ciała, skóry i mięśni…
Każde budzenie w nocy przerywa sen… sny bywają tak krótkie, że nie zdarzam śnić… sam nie śpię, budzę kogoś: wściekłość i poczucie niemocy trudno tutaj opisać… noc odrealnia rzeczywistość – łamie serce jeszcze bardziej, depcze dumę, pieści poniżeniem.
Zaplanowanie nocy poza domem było koszmarem, pragnienie spędzenia nocy z nieznajomą gryzło się ze strachem, z pewnością wstydu. Dla zdrowych ludzi jest to niewielki problem lub żaden, niewiedza jest ich skarbem… 
Pierwsza noc z kobietą dla każdego faceta to stres ale i przygoda… dla mnie była niczym daleka wędrówka, wymagające długich przygotowań i odpowiedniego towarzysza.

Do czytelników mojego bloga

Chciałbym powiedzieć, że jestem bardzo zaskoczony ilością komentarzy dodam, że jestem mile zaskoczony, dziękuje za wiele ciepłych słów moim pobożnym życzeniem…. chciał bym aby ludzie otworzyli się na niepełnosprawnych, wszystkim zdrowym chciałbym powiedzieć: nie musicie nas kochać, po prostu jeśli chcecie mieć jakieś zdanie o nas – poznajcie nas najpierw.

Pojawił się także nie miły komentarz – nie usunę go: krytyka potrzebna jest każdemu. Reszta oceni sama czy jest lub była ona obiektywna. Autorom gorzkich komentarzy mówię: „Tak na dobrą sprawę, to dopingujesz mnie sobą nawet!”.

Dziękuje wszystkim za ciepłe słowa, może pisze na groteskowe i szokujące tematy ale jeśli piszę o seksie to piszę o uczuciach – pamiętajcie. Pozdrawiam.

SMA a miłość i udany związek

…związek z kimś chorym na rdzeniowy zanik mięśni nie jest łatwy, przeplata się wiele kontekstów, czasem pięknych, często trudnych i nic nie jest do końca normalne.
Akceptacja to podstawa…ale o tym można poczytać wszędzie. Chude ciało, wiotkość, słabość fizyczna, skrzywienie kręgosłupa. To tylko nie liczne cechy bez akceptacji których nie ma na nic szans. Kiedyś wszystko to ukrywałem a przyjaźnie zawsze zatrzymywały się w określonym przez wstyd miejscu. Przykrywane rękawem chude nadgarstki i maskowanie krzywizny pleców… żeby było lepiej. Nie dostałem wszystkiego bo nie dałem wszystkiego, niby zasada ta sama co u zdrowych ludzi.. tak, ale konsekwencje okrutniejsze.
Gdy jest się chorym i jest się z kimś w związku to wielkie szczęście, ale i wielki ciężar… praca i obawy. Czasem w już nie dobrym wcale pojęciu wdzięczności za uczucia i akceptacje, dochodzi do smutnych wybaczań, akceptacji ponad siły i strachu przed powiedzeniem czasem czegoś jeszcze bardziej otwarcie.
Powtarzam sobie: ona tyle we mnie zaakceptowała… muszę więc Jej wybaczyć nastroje, złości i własne przez to łzy bo byłbym niewdzięcznikiem.

Nie wyzdrowieję

…od wielu lat wiem, że cudownego ozdrowienia nie będzie…cuda się zdarzają – mówią…ale chyba nie takie. Jako dziecko zrozumiałem, że modlitwy nie pomogą. Będąc już dorosłych zauważyłem, że rehabilitacja nie pomoże, nie uleczy. Dziś wiem także, że nie dożyje wymyślenia leku na rdzeniowy zanik mięśni nawet jeśli go odnajdą. Nie szuka się leku na rzadkie choroby. Na tym się nie zarobi. Można jedynie wierzyć, że naukowcy pracując np. nad lekiem na raka, przez przypadek odnajdą własnie na SMA. Świadomość choroby to cecha ludzi chorych na tą chorobę. Czasem to nie pomaga lecz jest jak patrzenie w klepsydrę gdy wzrok ma się tak dobry, że widać każde ziarenko piasku…

Jak nie zawieść?

Staram się żyć jak normalny zdrowy człowiek, jak facet… co jeśli jednak uwierzyłem jedynie, że jest to możliwe i co gorsza pozwoliłem uwierzyć w to innym. Boje się, że robię źle.. że przeświadczenie o słuszności takiego myślenia, spowoduje kiedyś zło, ból ludzi których kocham, zawód tych którzy we mnie wierzą.
Byłbym hipokrytą gdybym powiedział, że wolał bym się nie urodzić. Skłamał bym, nie wiem czy to chęć życia czy wrodzona zarozumiałość człowieka ale chcę żyć i mimo strachu przed przyszłością nie powiem dziś, że gdybym mógł, zrobił bym inaczej. Choroba skróci mi lub gwałtownie kiedyś odbierze mi życie, szepnie, że już czas lub uderzy nagle.. co za różnica.
Mówię sobie wtedy Boże wybacz, ale nie dano mi wyboru, chciałem żyć jak każdy.. nawet w głęboko bojąc się że zawiodę. Taka ludzka natura. być szczęśliwy… chcieć być.

Mylnie uwierzyłem, że mogę żyć normalnie.

Wiem, że większość blogów to szare wybebeszenia smutków ludzi, nigdy z nich nie drwiłem mimo, że zazwyczaj ludzie sami wymyślają sobie problemy… tyle, że każdego przerasta co innego, tolerancja na ciosy jakie możemy przyjąć jest różna.
Zawsze wiedziałem, że nie można mieć wszystkiego ale dopiero od nie dawna wiem, że będąc czymś ograniczony, czymś innym niż ogół… można jeszcze mniej. Gdy chwytamy jedno, drugie Nam ucieka… zawsze coś mamy i nigdy nie mamy wszystkiego.
Boję się bo uwierzyłem, że mogę żyć normalnie. Nie mogę bo zakres tego z czego mogę wybrać jest okrutnie mały.