SMA, Rdzeniowy zanik mięśni - pomoc i porady

Piszecie do mnie w różnych sprawach, zadając różne pytania i nic mnie tak nie cieszy jak możliwość pomocy, lub chociażby opowiedzenia czegoś bądź rozwiania tak wielu wątpliwości.. nikt nie zrobi to lepiej niż właśnie chory, no o ile mówimy o chorobie na którą ktoś choruje. Pytajcie o wszystko o co chcecie, nawet jeśli to pytania trudne.. warto rozmawiać, wymieniać się wiedzą. Osobiście jestem niesamowicie mile zaskoczony, że są liczne pary chorych na SMA i zdrowych – to piękne i tak jak ciągle powtarzam: ten blog jest po to aby pokazać, że z chorobą można żyć w miarę normalnie a rdzeniowy zanik mięśni i wózek jest w każdym z nas, w każdym!
Ubolewam jednak wciąż nad blokadą psychiki osób z SMA - ich proces socjalizacji to jedynie telewizja, rozmowy z rodzicami i indywidualne nauczanie...  to wszystko jednak upośledza ich jeszcze bardziej i zamyka w sztucznym świecie. Zmieńcie to póki wasza sprawność fizyczna pozwala jeszcze na cokolwiek...

Ciekawość odmiennej intymności

Paradoksem jest fakt, że mimo choroby… wiem, że wiele kobiet ciekawie seksualnie. Nie nazywam tego atrakcyjnością, sam nie wiem jak to nazywać… to coś jakby nie tyle pożądanie co zaciekawienie. Zboczenie? Nie wiem…
Kobiety ciekawi jak wygląda seks z kimś na wózku, ponad to jakby to było akurat ze mną… czuje te właśnie zaciekawienie głównie od znajomych, nie obcych kobiet.. w jakimś stopniu pewnie dlatego, że mimo choroby, chudości… jestem raczej przystojnym facetem w gruncie rzeczy jednak chodzi o co więcej. O ciekawość? Chyba tak… tak jak mnie ciekawi, podnieca myśl o kochaniu się z kobietą rasy żółtej, choć na dłużej nie chciał bym się z nią związać.. po prostu ciekawi mnie jej ciało, trudno powiedzieć dlaczego… chyba odmienność podnieca. Myślę, że podobnie jest z zainteresowaniem kobiet kimś takim jak ja… spróbowanie, zwłaszcza, że przy towarzyskich rozmowach o łóżku mówię zawsze odważnie i pewnie.
Nie pochlebiam sobie, wiem jak wiele rzeczy w sobie ja sam nie akceptuje, znam blizny swojej psychiki jednak wiem, że podniecam nie które koleżanki moje lub mojej Narzeczonej i chociaż byłby to seks w takim nie do końca zdrowym układzie, to jestem chyba tylko mężczyzną i wszedł bym w to gdyby nie miłość do osoby z którą jestem związany… seks z kimś „nowym” podnieca, nie będę kłamał, że nie… a to trwało by tylko chwile i pewnie pozostawiło by zły posmak po sobie, wiem jak w gruncie rzeczy cierpią ludzie uwikłani jedynie w seks bez zobowiązań.

Seks za pieniądze

Większość ludzi odbiera niepełnosprawnych jako osoby bez płciowe.. nie wynika to na pewno w zagłębiania się zarówno w samego siebie jak i w innych ludzi. To bardziej samotna wyspa własnych potrzeb i interesów.. tym samym albo nikt nie zastanawia się jak i czy kochają niepełnosprawni. Wygodniej jest się nie zastanawiać, zwłaszcza gdy nie  robi się tego ze strachu a nie z troski o innych.
Są w kraje w których jest inaczej… Państwo myśli o wszystkich sferach swoich obywateli w tym także o niepełnosprawnych.. nie tylko o świadczeniach socjalnych dla nich bo życie to coś więcej niż kromka chleba w ręku i dach nad głową. Mam tu na myśli potrzeby emocjonalne. Niestety nie wszystkie można zaspokoić odpowiednim przepisem, na przykład miłości się nie kupi, no przynajmniej nie tej prawdziwej… niestety to już czasem trzeba wliczyć w koszta bycia chorym… trudno zmusić kogoś by nas kochał. Co jednak z seksem? Ze zdrowym rozładowaniem napięcia seksualnego… profilaktyka jest zawsze tańsza od leczenia a seksualizm jest częścią zdrowej psychiki, brak tego typu kontaktów powoduje agresję i prowadzi do wypaczeń.
Czemu więc nie zaoferować niepełnosprawnych dofinansowanych świadczeń seksualnych skoro uczuć w świecie braku tolerancji, łatwo dać nie jest.. a istnieją natomiast osoby, na przykład prostytutki, które żyją z tego typu praktyk i wcale ja osobiście ich nie potępiam, praca jak praca..w tej kwestii należało by tylko po pierwsze zaooferować pomoc finansową dla takich świadczeń bo nie widzę możliwości odkładania z renty za seks będący w cenie, a po drugie wybór czy chcą, pozostawić i chorym i na przykład prostytutką. Pamiętajmy, że cały czas mówimy o zdrowiu. Bądźmy szczerzy, to nie szczęście lecz jedynie pozbycie się choć części kompleksów i zakosztowania minimum tego co mają zdrowi. Choć może prostytucja wydaje się nie moralna to co jednak mają zrobić ludzie chorzy, zdrowo seksualnie myślacy, gdy ich ciała estetycznie są okaleczone i dla większości kobiet odpychające? Prostytutka damska bądź męska sama wybierze kierując się innymi priorytetami gdyż otrzymuje za to zapłatę… ponad to czasem choroba uniemożliwia odbycie normalnego stosunku i pozostaje na przykład miłość francuska bądź patrzenie na striptiz lub masturbację i do takich świadczeń potrzeba profesjonalnej „obsługi”…nie którzy chorzy nie mają szans lub już czasu by czekać na podobne przyjemności nie za pieniądze.
Dla wielu osób pomysł taki jest chory bądź zły, dziwi mnie fakt, iż niektórych odpycha ta co prawda kontrowersyjna ale pomoc drugiej osobie, gdy żyjemy w świecie gdzie leczy się pedofili a gwałciciele trafiają co najwyżej do więzieni i żyją z naszych podatków.

Praca..?

Nie mogłem dziś podnieść się z łóżka, na myśl o wstaniu do pracy chciało mi się wymiotować… zaczynam odczuwać trud 8 godzin codziennie, już wiem czemu przepisowo chorzy mają pracować 6 dziennie…o przepisach mogę jedynie zapomnieć: ma być dużo i długo – każdego dnia a jak pracujesz nie jak zdrowy to jak zdrowego Cię zwolnią…choć płaci właściwie PFRON a nie oni. Niewolnictwo nie znikło nigdy.
Pieniądze szczęścia nie dają ale lepiej żyć pozwolą… oby. Dlatego po 8 godz kładę się na 45 min bo plecy bolą, niemal się łamią… mdleją dłonie, cierpnie tyłek… potem wstaje i jeszcze 3 – 4 godz. Dorabiam nie bo to kocham lecz bo pensja śmieszna… nie mogę znieść pijackich mord siedzących na zasiłkach i rentach gdy ja od kraju mam 500 zł. Nie starczyło by na rachunki nawet więc wypruwam sobie żyły choć skraca mi to życie.
Szukając pracy wysłałem ponad 300 maili, w większości przypadków nikt nawet nie odpisał lub już nie oddzwonił dowiedziawszy się, że jeżdżę na wózku bo w samym CV nie mam obowiązku tego podawać… strach, niewiedza, nietolerancja… to powody bezrobocia niepełnosprawnych w Polsce.

Różowa Landrynka

Dziś znowu przeczytacie o seksie kogoś kogo mijając na ulicy zazwyczaj uważacie za pozbawionego takiej możliwości… przeczytacie o ile chcecie, wiem jednak (bo piszą do mnie), że wielu ludziom chorym pokazałem, że można w miarę normalnie żyć.
Z jednym z Naszych noworocznych postanowień, jest aby kochać się częściej… wierzę, że wczorajsza noc do tego początek.. obiecujący,jak dawniej. 
Gdy światło lekko przygasło, zaczęliśmy się całować… głęboko inamiętnie a po chwili przeniosłem się na Jej szyję i biust, nie dużylecz jędrny… z resztą ciało się nie liczy, gdy seks jest z kimś kogosię kocha. Nie mniej jednak i obiektywnie jest piękna i zgrabna. Dlatakich chwil warto żyć a choroba nie istnieje gdy trzymam Ją za biodrai wsuwając się w Jej wnętrze patrzę w Jej błękitne oczy, nie mogąc sięnacieszyć tym jak przygryza usta i pojękuje. Drżała…i to jest jest najpiękniejsze. 
W Miłości nie ma wulgarności… tak kochaliśmy się dwukrotnie, rano uśmiechając się do siebie bez powodu. Nie ważne jak, ważne „że” i z Kim… pamiętajcie.

2010

Sylwester minął.. nie można nazwać go złym czy nie ciekawym. Były chwile śmiechu i osobliwe życzenia noworoczne, postanowienia i słowa Miłości… wiele to znaczy dla człowieka któremu Sylwester od lat kojarzył się z niedosytem… niedosytem, jedynie wódki nigdy nie brakowało.
Chciałbym aby ten rok lepszy był od poprzedniego… ciągle to powtarzam, ale tak to jest gdy pragnienie czegoś jest wielkie. Mało jest mimo wszytko, we mnie optymizmu w tej kwestii…chciałbym ukołysać uczucia i cieszyć się związkiem, lecz tak się nie dzieje i z najgorszych rzeczy, ta jest najgorsza. W nowym roku stoją przede mną różne wyzwania… obrona pracy mgr, sprawy w.w, szansa na karierę swoją wymarzoną jednak cena tego wszystkiego będzie ogromna już dziś to wiem.
Boję się, że zbyt wiele rzeczy chcę powiedzieć..  nie mówię; że o zbyt wielu rzeczach w zasięgu ręki jedynie rozmyślam, marzę… pragnienia zabijają gdy głos ich realizacji tylko je oddala… kocham i wątpię. 
Ludzie życzą: dużo zdrowia…zdrówka. Lecz ono i tak nie przyjdzie, życzcie wszystkiego co pozwoli lepiej i przyjemniej przeżyć to życie z takim zdrowiem, jakie mam… bo lepsze nie będzie.