Brak tlenu...

Jakiś czas temu syn mojej znajomej (pominę nazwisko bo to dość znana osoba w Polsce) miał zapaść w wyniku odwodnienia, choruje na to samo co ja… dowiedziałem się przy tej okazji, że ma on poważne problemy z oddychaniem. Poczułem strach. Strach jaki powoduje postępująca choroba. Każdego dnia teraz siedząc na świeżym powietrzu biorę głęboki aż do bólu oddech dając swoim płucom treningowy wysiłek. Pomyślałem wtedy, że śmierć zawsze jest za szybka i nigdy nie w porę. Tyle jeszcze chciałbym zrobić… i zrobię.

Wiedza innych o kimś na wózku

„Ludzie spoglądają na mnie z boku… różne rzeczy wnioskując z moich kroków”

..ten cytat znałem od dawna, ludzie oceniają nas a my oceniamy ich: na ulicy, w sklepie, na przystanku. Tak było jest i będzie.

Co widzą patrząc na mnie wiem. Co myślą? W pewnym sensie także wiem. Widzą chłopaka na wózku, normalnie się zachowującego zatem wnioskują: wypadek.
Patrzą na moją twarz i myślą: biedny chłopak, taki ładny i młody a…
Gdy przypatrzą się bliżej, pozerkają dłużej… zauważają, że jest on bardzo chudy i jakby miał krzywe plecy. Jednak nie są wstanie na tyle poukładać w głowie swojej oceny aby postawić diagnozę.

99% osób zastanawia się czy mam czucie w nogach. Mam.
75% uważa, że nie mam czucia w nogach.
75% uważa, że jest na wózku przez jakiś wypadek, skok do wody lub samochodowy. Nie prawda.
90% osób uważa, że nie jestem zdolny do uprawiania seksu. Jestem.
100% osób mi współczuje. Nie powinni.

Wiedzieli by więcej jeśli by zapytali lub doczytali.

Staje do walki. Krok do przodu vs. dwa do tyłu

Wycieńczenie ostatnich dni dziś trochę odpuściło, ręce odpoczęły, mięśnie drżą… udręczyło mnie to jednak wystarczająco, nie jest łatwo patrzeć gdy ktoś więdnie, nie jest łatwo patrzeć gdy sami „więdniejemy”, nie jest… Zbieram na nowo siły by zacząć ćwiczyć, zmusić się do skurczu mięśni i ruchu który przez dłuższy czas będzie praktycznie nie zauważalny, nie efektywny, poniżając ciało które próbuje walczyć, zabijając w nim otuchę i wiarę w siebie. Trening u zdrowego człowieka to droga małych kroków. U chorego na zanik mięśni jest to droga miniaturowych kroków na drodze pod górę i z wieloma zakrętami. Wierzę jednak, że dam radę, nie pierwszy raz. Siła zarówno w chorym ciele jak i w zdrowym, jest w jego umyśle..

Panie z różami

Nie wiem właściwie co mam o tym myśleć ale odczucia jakie są, takie są…mijają mnie i Nas nad morzem, tak zwane Panie z różami…wolny krok, szczery uśmiech i koszyk pełen róż trzymany przed sobą. Zaczepiają one pary i proponują kupienie swojej kobiecie kwiatka, dowód miłości w cenie od 13 do 20zł. Jednak nie każdą parę jak się okazało, owe różane panie zaczepiają… mnie i Moją dziewczynę mijają nie spoglądają nawet lub uśmiechają się z zakłopotaniem. Czemu? Nie mają Nas za parę? W ich odczuciu najwyżej jesteśmy rodzeństwem… a może przyjaciółmi? Ale czy przyjacielom nie proponują? Czy nawet jeśli to czy nie mogę kupić nawet obcej dziewczynie kwiata? Mogę. Chodzi o cos innego. Stereotypy mylone są z poczuciem grzeczności i niechęci urażenia kogoś przez co efekt jest dokładnie odmienny.

Walka ze zmęczeniem

…na tym właśnie polega moja choroba: słabość… zmęczenie. To codzienność której zmienić nie można. Ostatnio czuje się gorzej, ręce opadły jakby z sił których tak na prawdę nigdy nie miały ale jednak czuć… czuje się gorzej, a pracować trzeba bo za darmo nikt nic nie da, trzeba… mimo, że wie się, że każda minuta odpoczynku i wygodnego leżenia jest bezcenna ale to tylko znów te smutne wybory które dokonywać muszę od dziecka…