Pierwsze kroki do związku z kimś z SMA cz. 1

Wydawało mi się, że ludzi chorujących na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce jest niezauważalnie mało… ku mojemu zaskoczeniu nowe pokolenie otwiera się coraz bardziej na ludzi na wózku i nie mówię jedynie o tolerancji która pozwala nie wstydzić wyjść się na ulicę lecz o postrzeganiu kogoś w kategoriach nie tylko wózka… ten blog pokazał mi, że jest lepiej – piszą do mnie pary w których chory na SMA jest z kimś zdrowym, piszą osoby zdrowe które proszą o radę jak być z kimś na wózku i czego można się spodziewać. Takie zapotrzebowanie, na taką wiedzę to wielki krok w przód.

Gdy poznajemy kogoś na wózku najważniejsza jest szczerość, nie wolno ukrywać obaw co do choroby ani ukrywać jej ograniczeń… to nie jest łatwe, sam ukrywam długo pewne sprawy, chciałem by choroba widziana była jako lepsza niż była ale na dłuższą metę to się nie opłaca i niszczy związek bo nie dajemy się poznać.
Ważne jest także aby rodzice osoby zdrowej wiedzieli, że ich córka lub syn, chce być z kimś niepełnosprawnym… nie przeceniajmy tolerancji własnych rodziców kiedy chodzi o ich własne dziecko… a ich wsparcie jest konieczne bo związek się rozpadnie.
Poznawanie ciała osoby z którą chcemy być, zawsze jest ważne lecz jeśli chodzi o kogoś niepełnosprawnego, jest to coś więcej.. obaw i wstydu jest jeszcze więcej. Dobrze gdy osoba zdrowa także przełamie się do ciała chorego np. chudego, z deformacjami żeber, kręgosłupa – to nie musi być szpetne ale musi być uczciwe i nie skrywane.
Gdy dochodzi do intymności, pamiętajcie, że bezpieczny seks w tym przypadku nabiera szerszego znaczenia gdyż ciąża musi być przemyślana jeszcze bardziej bo jest obciążeniem nawet dla zdrowych poza tym czasem istnieje ryzyko spłodzenia dziecka chorego więc weźmy to pod uwagę.